Yeux secs, bouche sèche… quand le quotidien se complique

Ce que votre spécialiste en médecine interne veut que vous sachiez

Vous avez besoin d’eau pour vous aider à avaler votre repas, de gouttes pour vos yeux, de pauses pour récupérer ? Lorsque sécheresse et fatigue s’installent, le quotidien se complique. Le syndrome de Gougerot-Sjögren peut expliquer ces difficultés.

Quand vos défenses attaquent vos glandes

Cette maladie est auto-immune : vos défenses immunitaires s’attaquent à votre organisme. Des lymphocytes, vos cellules de défense, infiltrent les glandes produisant la salive et les larmes, entraînant un « syndrome sec ». Le professeur Pierre-Yves Hatron a décrit ce mécanisme pour la Société nationale française de médecine interne.

Quelques repères pour vous situer
La maladie touche surtout les femmes, généralement autour de 50 ans, mais elle peut apparaître dès 20 ou 30 ans, avec des formes qui sont alors souvent plus sévères.
Rassurez votre entourage : la maladie n’est ni contagieuse, ni héréditaire, malgré une possible prédisposition familiale.
Vous ne pouvez pas prévenir la maladie, mais vous pouvez signaler vos symptômes à votre médecin, même sans sécheresse marquée. Mentionnez aussi un lupus, autre maladie auto-immune, ou une hyperthyroïdie, qui peuvent coexister.

Des yeux qui réclament du répit

Yeux rouges, brûlures, sensation de sable ou impossibilité de pleurer avec des larmes : la sécheresse se manifeste de différentes manières. La lumière et les écrans peuvent aussi vous gêner. Une blépharite, c-à-d une inflammation des paupières, peut apparaître. Beaucoup plus rarement, des petites plaies peuvent également se former au niveau de la cornée, la surface transparente à l’avant de l’œil.

Soulager vos yeux au quotidien
Voici quelques conseils pour soulager vos yeux :
- Utilisez les substituts lacrymaux, ou larmes artificielles, conseillés pour vous, notamment les gels.
- Privilégiez les produits sans conservateur, moins irritants.
- Évitez fumée de tabac, vent, air conditionné et lentilles de contact.
- Placez votre écran sous le niveau des yeux.
- Consultez l’ophtalmologue, surtout en cas de sécheresse sévère. Il peut prescrire des gouttes à la ciclosporine contre l’inflammation.

Une bouche sèche demande des soins

Le manque de salive rend la bouche pâteuse et complique la parole ou le passage des aliments secs. La bouche et la langue peuvent brûler, et la langue devenir lisse dans les formes sévères. Les caries et les infections à Candida, un champignon, surviennent également plus facilement. La sécheresse touche aussi parfois le nez, la peau et le vagin.

Des gestes pour retrouver du confort
Buvez par petites gorgées selon vos besoins. Chewing-gums et bonbons sans sucre stimulent la salive. Par contre, les substituts salivaires ont une efficacité variable.
Brossez-vous les dents plusieurs fois par jour et consultez régulièrement votre dentiste. Signalez des gonflements des glandes salivaires, parfois douloureux ou répétés.
Pour votre nez, vous pouvez utiliser du sérum physiologique. Pour la peau, pensez aux savons enrichis en graisses et aux lotions ou crèmes hydratantes. N’hésitez pas non plus à aborder la sécheresse vaginale avec votre médecin généraliste ou votre gynécologue.

Au-delà des yeux et de la bouche

Les douleurs articulaires touchent environ un patient sur deux, surtout aux mains, avec parfois des gonflements sans destruction articulaire. Une polyarthrite rhumatoïde, maladie articulaire inflammatoire, peut toutefois coexister avec le Sjögren. Des douleurs musculaires et articulaires diffuses, sans inflammation, rappellent parfois une fibromyalgie, caractérisée par des douleurs étendues. Une neuropathie, c-à-d une atteinte des nerfs, provoque parfois fourmillements, brûlures ou décharges électriques.

Décrire ce qui change
Si vous remarquez que vos doigts blanchissant au froid, signalez-le à votre médecin ! Le phénomène de Raynaud concerne environ un tiers des patients. Des inhibiteurs calciques, médicaments relâchant les vaisseaux, peuvent aider.
Parlez-lui aussi d’une toux persistante, d’une gêne respiratoire ou d’infections respiratoires à répétition. Une fibrose ou une insuffisance rénale restent rares.
Enfin, mentionnez toute faiblesse d’un membre ou éruption du visage. Les atteintes du cerveau ou de la moelle épinière restent exceptionnelles.

Le diagnostic rassemble plusieurs indices

La maladie s’installe lentement, avec un diagnostic parfois tardif. Leila, interrogée en 2020 par France Assos Santé, vivait depuis longtemps avec des symptômes apparemment sans rapport. Sa salive devenue gélatineuse a orienté son médecin. La prise de sang recherche notamment les anticorps anti-SSA et anti-SSB.

Comprendre les examens proposés
Faites-vous expliquer le test de Schirmer, qui mesure les larmes avec une bandelette sous la paupière. Des colorants révèlent les lésions de la cornée. Il existe aussi un autre test qui mesure votre salive.
Si votre médecin vous propose une biopsie, demandez-lui de vous expliquer en quoi cela consiste. Il recueille de petites glandes dans votre lèvre inférieure, sous anesthésie locale.
Demandez-lui l’utilité des examens supplémentaires. Exemples : un électromyogramme pour étudier les nerfs, scanner pour observer les poumons, une imagerie par résonance magnétique pour explorer le cerveau ou la moelle épinière. Des prélèvements dans les reins ou les ganglions restent exceptionnels.

La fatigue mérite aussi votre attention

La fatigue touche environ un patient sur deux. Comme la sécheresse, son intensité ne reflète pas la gravité des atteintes d’organes. Leila a dû quitter son poste dans un théâtre en 2011, après des décharges électriques liées à sa neuropathie. « Cela dit, je continue le plus possible à faire du sport car je sais que l’activité physique est bonne pour la santé, y compris dans mon cas », explique-t-elle.

Préserver vos activités et vos liens
Alternez activités et repos. Sylvère, autre patient interrogé, décrit des nausées ou des malaises lorsqu’il insiste malgré sa fatigue.
Cherchez avec vos soignants des activités adaptées. Leila associe marche, vélo, pétanque et kinésithérapie quotidienne.
Demandez un soutien psychologique si nécessaire, et gardez des liens avec votre entourage. Comme Leila, vous pouvez contacter l’Association française du Gougerot-Sjögren et des syndromes secs.

Un suivi pour avancer plus sereinement

Le Sjögren est dit systémique : il peut toucher plusieurs organes. Il peut toutefois se limiter à la sécheresse, à la fatigue et aux douleurs. Les formes graves restent minoritaires, et il est rare qu’un lymphome vienne compliquer la maladie. Sans atteinte d’organe, l’espérance de vie reste comparable à celle de la population générale.

Reconnaître les changements à signaler
Consultez rapidement si vos parotides, c-à-d les glandes salivaires que vous avez près des oreilles, gonflent. Faites de même devant un purpura, petites taches rouges dues au saignement des petits vaisseaux, souvent sur les jambes.
Consultez rapidement devant une gêne respiratoire ou un essoufflement nouveau. Des troubles de sensibilité, des fourmillements nouveaux ou une faiblesse brutale d’un membre justifient aussi une consultation urgente.
Gardez votre suivi spécialisé, surtout après un début précoce, des gonflements répétés des parotides ou certaines anomalies sanguines. En outre, n’hésitez pas à discuter de l’avancement de la recherche sur les biothérapies avec votre médecin.

En conclusion, votre rythme peut changer, mais gardez ce qui vous fait du bien et les liens qui comptent pour vous.