Droge ogen, droge mond… wanneer het syndroom van Sjögren je dagelijks leven beïnvloedt

Wat je arts je graag wil laten weten

Water nodig hebben om je maaltijd door te slikken, continu oogdruppels gebruiken tegen droge ogen en regelmatig moeten pauzeren met praten om bij te komen. Wanneer droogheid en vermoeidheid steeds meer je dagelijks leven bepalen, kan het syndroom van Sjögren een mogelijke verklaring zijn.

Wanneer je afweersysteem je klieren aanvalt

Het syndroom van Sjögren is een auto-immuunziekte: het immuunsysteem richt zich tegen het eigen lichaam. Lymfocyten, of afweercellen, dringen daarbij de klieren binnen die speeksel en tranen produceren. Daardoor ontstaan klachten van droogheid in de mond, keel- en neusholte en ogen.

Hoe situeer je deze ziekte?
De ziekte kan al op twintig- of dertigjarige leeftijd optreden, soms in ernstigere vormen. Maar ze treft vooral vrouwen, meestal rond de leeftijd van vijftig jaar.
Maar wees gerust: de ziekte is niet besmettelijk en ook niet erfelijk, al kan er wel een familiale aanleg bestaan.
Je kan de ziekte niet voorkomen, maar het is belangrijk om klachten aan je huisarts te melden, ook als je geen uitgesproken droogheid ervaart.
Vermeld het ook aan je huisarts als je aan lupus lijdt, een andere auto-immuunziekte, omdat die tegelijk met het syndroom van Sjögren kan voorkomen.

Je ogen hebben rust nodig

Rode ogen, een branderig gevoel, het idee dat er zand in je ogen zit of niet meer met tranen kunnen huilen: droge ogen kunnen zich op verschillende manieren uiten. Ook fel licht en beeldschermen kunnen hinderlijk worden. Soms ontstaat blefaritis, een ontsteking van de oogleden. Veel zeldzamer komen zweertjes of kleine wondjes voor op het hoornvlies, het doorzichtige oppervlak aan de voorkant van het oog..

Verlicht je ogen van dag tot dag
Gebruik de aanbevolen traanvervangers, kunsttranen of gels. Kies bij voorkeur producten zonder conserveermiddelen, omdat die minder irriterend zijn.
Vermijd tabaksrook, wind, airconditioning en contactlenzen. Plaats je beeldscherm bij voorkeur onder ooghoogte.
Raadpleeg een oogarts, zeker bij ernstige droge ogen. Bij een ontsteking kan die ciclosporinedruppels voorschrijven.

Verzorg je droge mond

Door een tekort aan speeksel kan je mond plakkerig aanvoelen en wordt praten of droog voedsel doorslikken moeilijker. Je mond en tong kunnen branderig aanvoelen en in ernstige gevallen kan de tong glad worden. Daardoor neemt ook het risico op tandbederf en infecties met Candida, een schimmel, toe. De droogheid kan daarnaast ook de neus, huid en vagina treffen.

Wat je kan doen voor meer comfort
Drink kleine slokjes water wanneer je daar behoefte aan hebt. Suikervrije kauwgom en snoepjes kunnen de speekselproductie stimuleren. Speekselvervangers werken niet bij iedereen even goed.
Poets je tanden meerdere keren per dag en ga regelmatig naar de tandarts. Meld ook zwellingen van de speekselklieren, zeker als die pijnlijk zijn of regelmatig terugkomen.
Vraag advies over fysiologisch serum, of zout water, voor je neus.
Gebruik voor je huid vette zeep en hydraterende lotions of crèmes.
Bespreek ook vaginale droogheid met je arts.

Meer dan ogen en mond

Ongeveer één op de twee patiënten heeft last van gewrichtspijn, vooral in de handen. Soms gaat die gepaard met zwelling, zonder dat de gewrichten zelf worden aangetast. Reumatoïde artritis, een inflammatoire gewrichtsaandoening, kan echter ook samen met het syndroom van Sjögren voorkomen. Verspreide spier- en gewrichtspijn zonder tekenen van ontsteking kan dan weer doen denken aan fibromyalgie, waarbij wijdverspreide pijn typisch is. Een neuropathie, of zenuwbeschadiging, kan tintelingen, een branderig gevoel of elektrische schokken veroorzaken.

Beschrijf wat er anders is
Meld het aan je huisarts als je last hebt van koude, witte vingers. Het fenomeen van Raynaud komt bij ongeveer een derde van de patiënten voor. Calciumantagonisten, geneesmiddelen die de bloedvaten verwijden, kunnen helpen.
Meld ook een aanhoudende hoest, ademhalingsmoeilijkheden of herhaalde luchtweginfecties. Fibrose, waarbij littekenweefsel de longen verstijft, of nierinsufficiëntie, waarbij de nieren minder goed werken, komen soms voor.
Vermeld ook elke nieuwe zwakte in een ledemaat of huiduitslag in het gezicht. Aantasting van de hersenen of het ruggenmerg komt uitzonderlijk voor.

Verschillende aanwijzingen leiden tot diagnose

De ziekte ontwikkelt zich langzaam, waardoor het soms lang duurt voor de diagnose wordt gesteld. Zo leefde de Franse patiënte Leila al geruime tijd met klachten die op het eerste gezicht weinig met elkaar te maken leken te hebben. Toen haar speeksel gelachtig werd, zette dat haar arts op het juiste spoor. Aan de hand van een bloedonderzoek wist hij vast te stellen dat Leila aan de ziekte leed.

Begrijp de onderzoeken die je voorgesteld krijgt
Laat je arts uitleg geven over de Schirmer-test, waarbij de traanproductie wordt gemeten met een strookje onder het ooglid. Met kleurstoffen kunnen beschadigingen aan het hoornvlies zichtbaar worden gemaakt. Een andere test meet de hoeveelheid speeksel.
Vraag uitleg over een mogelijke biopsie. Daarbij worden onder plaatselijke verdoving enkele kleine kliertjes uit je onderlip verwijderd.
Vraag ook naar het nut van aanvullende onderzoeken. Een elektromyogram onderzoekt de zenuwen, een CT-scan kan de longen in beeld brengen en met magnetische resonantiebeeldvorming kunnen de hersenen of het ruggenmerg worden onderzocht. Puncties van de nieren of lymfeklieren zijn slechts uitzonderlijk nodig.

Ook aandacht voor vermoeidheid

Ongeveer één op de twee patiënten heeft last van vermoeidheid, dat samengaat met het syndroom van Sjögren. Zo moest Leila in 2011 haar baan in een theater opzeggen nadat ze langdurig last had van vermoeidheid. Lange tijd wist ze niet dat ze leed aan de ziekte, maar een bezoek aan haar huisarts gaf uiteindelijk meer duidelijkheid.

Blijf bewegen en contacten onderhouden
Wissel activiteiten af met rust. Sylvère, een andere patiënt, krijgt als gevolg van de ziekte bijvoorbeeld last van misselijkheid en wisselt korte inspanningen dus af met rustperiodes.
Zoek samen met je zorgverleners naar activiteiten die bij je passen. Leila combineert bijvoorbeeld wandelen, fietsen, petanque en dagelijkse fysiotherapie.
Vraag indien nodig om psychologische ondersteuning en blijf contact houden met je omgeving. Je kan ook op zoek gaan naar een patiëntenvereniging in je buurt.

Goede begeleiding geeft je gemoedsrust

Het syndroom van Sjögren wordt als een systemische aandoening beschouwd, omdat het meerdere organen kan aantasten. Bij sommige mensen blijft het echter beperkt tot droogheid, vermoeidheid en pijn. Ernstige vormen zijn gelukkig zeldzaam. Ook een lymfoom, een vorm van kanker van de immuuncellen, is een zeer zeldzame complicatie. Zonder orgaanaantasting is de levensverwachting vergelijkbaar met die van de algemene bevolking.

Herken de veranderingen die je moet melden
Raadpleeg onmiddellijk een arts als de speekselklieren bij je oren opzwellen. Doe hetzelfde bij purpura, kleine rode vlekjes die ontstaan door bloedingen in kleine bloedvaatjes, vaak op de benen.
Zoek ook onmiddellijk medische hulp bij ademhalingsmoeilijkheden of nieuw ontstane kortademigheid. Gevoelsstoornissen, nieuwe tintelingen of plotselinge zwakte in een ledemaat zijn eveneens redenen om snel een arts te raadplegen.
Laat je opvolgen door een specialist, zeker wanneer de ziekte op jonge leeftijd begon, bij herhaalde zwellingen van de speekselklieren of bij bepaalde afwijkingen in het bloedbeeld. Ook onderzoek naar biotherapie kan met je arts worden besproken.

Met de juiste begeleiding en aandacht voor je klachten is het vaak goed mogelijk om met het syndroom van Sjögren een actief leven te blijven leiden. Een goede opvolging helpt om veranderingen tijdig op te merken en de zorg af te stemmen op wat jij nodig hebt.